پالسی نو علوم پزشکی تبریز

سلامت دیجیتال به‌عنوان یکی از محورهای تحول‌آفرین در نظام‌های بهداشت و درمان، فرصت‌های بی‌سابقه‌ای برای بهبود کیفیت خدمات، افزایش بهره‌وری و گسترش عدالت در دسترسی ایجاد کرده است. از پرونده الکترونیک سلامت گرفته تا سامانه‌های پایش از راه دور بیماران، همه و همه بر بستری از داده‌های ساخت‌یافته و زیرساخت امن بنا شده‌اند. با این حال، تجربه جهانی و ملی نشان داده است که هرگونه ضعف در معماری زیرساخت یا حکمرانی داده، می‌تواند پروژه‌های سلامت دیجیتال را با شکست یا کاهش اثرگذاری مواجه کند. ازاین‌رو، کیفیت زیرساخت‌ها و اثربخشی حکمرانی داده به‌عنوان دو رکن اساسی در توسعه سلامت دیجیتال، نقشی تعیین‌کننده در پایداری و پیشرفت نظام سلامت ایران دارند. این مقاله به بررسی ضرورت‌ها، چالش‌ها و راهکارهای توسعه این دو رکن و تحلیل جایگاه آن‌ها در ارتقای کارآمدی نظام سلامت کشور می‌پردازد.

۱. زیرساخت؛ ستون فقرات سلامت دیجیتال

زیرساخت سلامت دیجیتال مجموعه‌ای از اجزای فنی، ارتباطی و سازمانی است که امکان جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، پردازش و تبادل داده‌های سلامت را فراهم می‌آورد. این زیرساخت باید دارای ویژگی‌های زیر باشد:

• یکپارچگی: ارتباط میان سامانه‌های بیمارستانی، مراکز بهداشت، آزمایشگاه‌ها و بیمه‌ها، تنها در صورتی ممکن است که استانداردهای تبادل داده (مانند HL7 و FHIR) رعایت شود.
• مقیاس‌پذیری: توانایی پاسخ به حجم رو‌به‌افزایش داده‌ها، خصوصاً با ورود تصاویر پزشکی، داده‌های ژنومی و داده‌های اینترنت اشیا پزشکی(IoMT).
• پایداری و تاب‌آوری: حفظ عملکرد سیستم در برابر اختلالات فنی، حوادث طبیعی و تهدیدات سایبری.

بدون این زیرساخت پایدار، حتی بهترین الگوریتم‌های تحلیلی و هوش مصنوعی نیز کارکردی نخواهند داشت.

۲. حکمرانی داده؛ از جمع‌آوری تا تصمیم‌سازی

حکمرانی داده در سلامت دیجیتال، مجموعه‌ای از سیاست‌ها، فرآیندها و ساختارهای مدیریتی است که بر کیفیت، امنیت و استفاده بهینه از داده‌ها نظارت دارد. این حکمرانی باید پاسخگوی سه نیاز اصلی باشد:

• اعتماد عمومی: مردم تنها زمانی داده‌های حساس خود را در اختیار نظام سلامت قرار می‌دهند که مطمئن باشند این داده‌ها به‌طور ایمن و اخلاقی مدیریت می‌شوند.
• کیفیت داده: داده‌های ناقص، تکراری یا فاقد استاندارد، پایه تصمیم‌گیری‌های نادرست خواهند بود.
• دسترس‌پذیری هدفمند: داده‌ها باید برای پژوهش، سیاست‌گذاری و ارائه خدمات در دسترس باشند، اما این دسترسی باید با اصل حداقل‌گرایی و حفظ حریم خصوصی همراه باشد.

۳. چالش‌های موجود در ایران

در کشور ما، چند مانع ساختاری و اجرایی، توسعه زیرساخت و حکمرانی داده را کند کرده است:

• پراکندگی سامانه‌ها: هر دانشگاه علوم پزشکی یا سازمان مرتبط، اغلب سامانه‌های مختص خود را دارد که با سایر سامانه‌ها همخوانی کامل ندارند.
• ضعف در استانداردسازی: فقدان الزام جدی به استفاده از استانداردهای بین‌المللی تبادل داده، موجب کاهش قابلیت همکاری سیستم‌ها شده است
• محدودیت‌های بودجه و منابع انسانی متخصص: توسعه مراکز داده، شبکه‌های امن و تیم‌های تخصصی نیازمند سرمایه‌گذاری پایدار است.
• چالش‌های حقوقی و حریم خصوصی: نبود یک قانون جامع و به‌روز در حوزه حفاظت از داده‌های سلامت، باعث ابهام در مسئولیت‌ها و حقوق ذی‌نفعان شده است.

۴. الزامات توسعه زیرساخت و حکمرانی داده

برای عبور از چالش‌ها، مجموعه‌ای از اقدامات راهبردی ضروری است:

• ایجاد معماری ملی داده سلامت: یک نقشه‌راه جامع که تعامل میان تمامی اجزای نظام سلامت را تعریف و استاندارد کند.
• توسعه مراکز داده ملی و منطقه‌ای: با قابلیت پشتیبان‌گیری، بازیابی پس از فاجعه و انطباق با الزامات امنیت سایبری.
• نهاد مستقل حکمرانی داده: سازمانی با اختیارات قانونی برای نظارت بر کیفیت، امنیت و به‌کارگیری داده‌ها در سراسر کشور.
• سرمایه‌گذاری در نیروی انسانی: تربیت متخصصان داده‌کاوی، امنیت اطلاعات و معماری سیستم‌های سلامت.
• به‌روزرسانی چارچوب‌های قانونی: تصویب قوانین مشخص درباره مالکیت داده، رضایت آگاهانه و حق فراموشی.

۵. تجربه‌های جهانی و درس‌آموخته‌ها

کشورهایی مانند استونی و دانمارک نشان داده‌اند که با یکپارچه‌سازی کامل داده‌های سلامت و ایجاد زیرساخت‌های ابری امن، می‌توان دسترسی آنی پزشکان و بیماران به اطلاعات را فراهم کرد و تصمیم‌گیری‌های بالینی را بهبود بخشید. نقطه مشترک موفقیت این کشورها، وجود یک مرکز ملی حکمرانی داده و تعهد به استانداردسازی سراسری است.

نتیجه‌گیری

زیرساخت و حکمرانی داده، نه صرفاً یک پشتیبان فنی، بلکه قلب تپنده سلامت دیجیتال هستند. اگر این دو حوزه به‌درستی طراحی و پیاده‌سازی شوند، می‌توان انتظار داشت که سلامت دیجیتال در ایران از سطح پروژه‌های پراکنده فراتر رفته و به یک نظام پایدار و کارآمد تبدیل شود. این مسیر مستلزم سرمایه‌گذاری، همکاری بین‌بخشی و مهم‌تر از همه، اعتمادسازی میان مردم و حاکمیت است. بدون این پیش‌نیازها، سلامت دیجیتال نه به‌عنوان افق نوین، بلکه به‌عنوان فرصتی از دست‌رفته در حافظه تاریخ باقی خواهد.

الهام منقش
دانشجوی دکتری تخصصی مدیریت اطلاعات سلامت